{"id":2257,"date":"2021-11-24T17:18:24","date_gmt":"2021-11-24T16:18:24","guid":{"rendered":"https:\/\/tardigrada.noblogs.org\/?p=2257"},"modified":"2021-12-02T17:38:23","modified_gmt":"2021-12-02T16:38:23","slug":"donnees-numeriques-de-sante-un-nouveau-programme-de-flicage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tardigrada.noblogs.org\/?p=2257","title":{"rendered":"Donn\u00e9es num\u00e9riques de sant\u00e9, ne serait ce pas un nouveau programme de flicage?"},"content":{"rendered":"
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L’\u00e9tat met en place \u00ab\u00a0Mon Espace Sant\u00e9\u00a0\u00bb,\u00a0 un espace num\u00e9rique de sant\u00e9 ouvert sans l’avis des assur\u00e9.e.s en janvier 2022.<\/div>\n
D\u00e9j\u00e0 ouvert en test pour les assur\u00e9.e.s du 31-haute-garonne, du 44-Loire-Atlantique et du 80 – Somme.<\/div>\n
Vid\u00e9o gouvernementale d’incitation d\u00e9magogique<\/a>.<\/div>\n
Chaque assur\u00e9.e aura 6 semaines pour le refuser apr\u00e8s un courrier ou un mail de l’assurance-maladie sur https:\/\/www.monespacesante.fr\/enrolement-accueil<\/a><\/div>\n
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Le principal argument est de refuser la g\u00e9n\u00e9ralisation d’un dossier \u00e9lectronique de sant\u00e9 individuel, standardis\u00e9 et interop\u00e9rable (=compatible avec plusieurs syst\u00e8mes d’exploitation des donn\u00e9es de sant\u00e9).<\/div>\n
Les autres arguments sont multiples et bien d\u00e9roul\u00e9s dans les sources ci-dessous (carences \u00e9thiques et de s\u00e9curit\u00e9 autour du traitement des donn\u00e9es de sant\u00e9, opportunit\u00e9s industrielles d\u00e9coulant de la cr\u00e9ation de Mon Espace Sant\u00e9, impact sur le secret m\u00e9dical, sur la qualit\u00e9 de la relation de confiance et sur les discriminations dans le soin, impact \u00e9cologique de la cr\u00e9ation d’espaces num\u00e9riques et des projets qui en d\u00e9coulent).<\/div>\n
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– Un docu qui met en contexte : https:\/\/www.france.tv\/france-2\/cash-investigation\/2450927-nos-donnees-personnelles-valent-de-l-or.html<\/a>.<\/div>\n
– Un article sur le droit commun, d\u00e9fendu par les personnes trans : https:\/\/www.xymedia.fr\/les-dangers-du-service-mon-espace-sante-pour-les-personnes-trans\/<\/a><\/div>\n
– Un r\u00e9sum\u00e9 de l’article concernant le lien entre Mon Espace Sant\u00e9 et le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome humain \u00ab\u00a0L’eldorado de la m\u00e9decine sur mesure\u00a0\u00bb, de R. Guillen, du Monde Diplomatique de septembre 2021. Payant. https:\/\/www.monde-diplomatique.fr\/2021\/09\/journal#!\/p_23<\/a><\/div>\n
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\u00ab\u00a0Arguments et perspectives pour s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome humain :<\/b><\/div>\n
– obtenir le g\u00e9nome de la cellule canc\u00e9reuse, mis sur le m\u00eame niveau qu’obtenir le g\u00e9nome du patient, mis sur le m\u00eame niveau qu’avoir sa carte d’identit\u00e9, et co\u00fbtant 100\u20ac<\/div>\n
– \u00ab Soigner de mani\u00e8re adapt\u00e9e au capital humain de chacun.e, donc besoin de conna\u00eetre le g\u00e9nome de chaque individu\u00a0\u00bb<\/i> Discours de Marisol Touraine, ministre de la sant\u00e9 en 12\/2016.<\/div>\n
– \u00ab La science du g\u00e9nome va r\u00e9volutionner le diagnostic, la pr\u00e9vention et le traitement de la plupart des maladies humaines, sinon toutes\u00a0\u00bb<\/i>, \u00ab\u00a0les m\u00e9decins accro\u00eetront leur capacit\u00e9 \u00e0 soigner des maladies comme Alzheimer, Parkinson, le diab\u00e8te, le cancer en s’attaquant \u00e0 leurs racines g\u00e9n\u00e9tiques\u00a0\u00bb<\/i>, W. Clinton, pr\u00e9sident des USA, 06\/2000.<\/div>\n
– \u00ab Produire des donn\u00e9es importantes pour beaucoup de choses, j’ai beaucoup d’espoir, ce projet s’inscrit dans le soin\u00a0\u00bb<\/i>, M. Sanlaville, 08\/2021<\/div>\n
– Collecteur Analyseur des Donn\u00e9es (CAD) = biblioth\u00e8que g\u00e9ante, outil de diagnostic assist\u00e9 par ordinateur, avec donn\u00e9es g\u00e9nomique, histoire personnelle et familiale du patient, pr\u00e9c\u00e9dentes maladies, m\u00e9dicaments qu’il prend, style de vie, sport ou pas, ob\u00e8se ou maigre \u2192 patient augment\u00e9 et m\u00e9decin augment\u00e9. Voir \u00e0 l’\u00e9chelle mol\u00e9culaire donc mieux traiter.<\/div>\n
– \u00ab Mettre rapidement au service du plus grand nombre notre patrimoine de donn\u00e9es de sant\u00e9\u00a0\u00bb<\/i>, Agn\u00e8s Buzyn, Ministre de la Sant\u00e9, 12\/2019.<\/div>\n
– La \u00ab\u00a0transformation num\u00e9rique\u00a0\u00bb repr\u00e9sente un axe d\u00e9terminant repr\u00e9sentant 20\u00a0% minimum du plan de relance de 750 milliards \u20ac de l’Union Europ\u00e9enne, lanc\u00e9 en r\u00e9ponse \u00e0 la crise \u00e9conomique li\u00e9e au Covid-19.<\/div>\n
– cr\u00e9er des m\u00e9dicaments \u00e0 plus forte valeur ajout\u00e9e, gr\u00e2ce \u00e0 la personnification (\u00ab\u00a0le bon produit, pour la bonne personne au bon moment\u00a0<\/i>\u00bb) et le ciblage, avec un besoin d’acc\u00e8s \u00e0 de nombreuses bases de donn\u00e9es de sant\u00e9 = conclusion du rapport sur la m\u00e9decine personnalis\u00e9e de l’Office Parlementaire d’\u00c9valuation des Choix Scientifiques et Technologiques, 2014.<\/div>\n
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Limites\u00a0:<\/b><\/u><\/div>\n
– \u00ab La pertinence d’utiliser les r\u00e9sultats du s\u00e9quen\u00e7age pour pr\u00e9dire, pr\u00e9venir et traiter la maladie reste un sujet de d\u00e9bat intense\u00a0<\/i>\u00bb, \u00ab M\u00eame pour une maladie comme le diab\u00e8te de type 1 (…), le d\u00e9pistage du nombre de faux positifs d\u00e9passeraient largement le nombre de faux n\u00e9gatifs<\/i>\u00a0\u00bb, \u00ab Aucune technologie ne permet d’identifier tous les composants de mani\u00e8re complexe\u00a0\u00bb, l’\u00e9tude des associations g\u00e9n\u00e9tiques a une \u00ab\u00a0valeur pr\u00e9dictive clinique limit\u00e9e\u00a0<\/i>\u00bb,Vivian Tam et Al. \u00ab\u00a0Benefits and limitations of genome-wide association studies\u00a0\u00bb, Nature Reviews Genetics, vol. 20, n\u00b08, Londres, 08\/2019.<\/div>\n
– \u00ab\u00a0tout cancer confondus, (…) les mutations germinales identifi\u00e9es \u00e0 ce jour ne sont la cause que de 5\u00a0% des cancers\u00a0\u00bb<\/i>, B. Devergnes, \u00ab\u00a0<\/i>De la biologie \u00e0 la m\u00e9decine personnalis\u00e9e\u00a0: mieux soigner demain\u00a0?\u00a0\u00bb, Ed\u00b0 Rue d’Ulm, Pars, 2019.<\/div>\n
– les d\u00e9bats \u00e9thiques vertigineux sur le partage de donn\u00e9es de sant\u00e9 sont men\u00e9s par des sp\u00e9cialistes en sciences sociales en aval des d\u00e9cisions d\u00e9j\u00e0 prises. Et posent la question\u00a0: est-ce la route vers un monde en bonne sant\u00e9\u00a0?, JH. Coote et M. Joyner, \u00ab\u00a0Is precision medecine the route to healthy world\u00a0?\u00a0\u00bb, The Lancet, Vol. 385, n\u00b09978, Londres, 04\/2015.<\/div>\n
– l’efficacit\u00e9 de la m\u00e9decine personnalis\u00e9e par rapport \u00e0 son co\u00fbt ne la place pas comme une \u00e9vidence en Canc\u00e9rologie<\/div>\n
– amoindrissement de l’importante des donn\u00e9es qualitatives des ressentis de la personne sur sa vie et sa sant\u00e9, du contexte \u00e9conomique, social ou environnemental<\/div>\n
– extension de l’emprise industrielle sur nos vies<\/div>\n
– id\u00e9ologie\u00a0: \u00ab\u00a0il s’agit avant tout d’inciter chacun \u00e0 d\u00e9ployer toute la gamme de ses possibles actions en vue de maximiser sa sant\u00e9. Ces transformations sociales vont de pair avec l’effritement de la notion de responsabilit\u00e9 de la soci\u00e9t\u00e9 vis-\u00e0-vis des individus, au profit d’une responsabilit\u00e9 des seuls individus\u00a0\u00bb<\/i>, X. Guchet, \u00ab\u00a0Le patient \u00ab\u00a0actionnable\u00a0\u00bb de la m\u00e9decine personnalis\u00e9e\u00a0\u00bb, socio-antropologie, n\u00b029, 2014.<\/div>\n
– \u00ab\u00a0La tentation de lier l’assurance-maladie au comportement du patient sera forte\u00a0: le risque de remise en cause de la m\u00e9decine de solidarit\u00e9 entre les biens portants et les malades augmentera\u00a0\u00bb<\/i>, A. Claeys et JS Vialatte, \u00ab\u00a0Les progr\u00e8s de la g\u00e9n\u00e9tique\u00a0: Vers une m\u00e9decine de pr\u00e9cision\u00a0?\u00a0\u00bb, rapport de l’OPECST, 01\/2014.<\/div>\n
– amoindrissement des moyens consacr\u00e9s \u00e0 l’\u00e9tude des d\u00e9terminants sociaux de sant\u00e9, au b\u00e9n\u00e9fice du s\u00e9quen\u00e7age g\u00e9nomique.<\/div>\n
– mise au point de m\u00e9dicaments on\u00e9reux pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e qui irait \u00e0 l’encontre de l’int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral<\/div>\n
– usage du s\u00e9quen\u00e7age g\u00e9nomique comme identifiant, y compris \u00e0 des fins judiciaires.<\/div>\n
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BESOIN POUR QUE CA MARCHE<\/b><\/u>\u00a0<\/b>: g\u00e9n\u00e9raliser un dossier \u00e9lectronique individuel, standardis\u00e9 et interop\u00e9rable (=compatible avec plusieurs syst\u00e8mes)<\/div>\n
El\u00e9ments \u00ab\u00a0\u00e9crans de fum\u00e9es\u00a0\u00bb d\u00e9j\u00e0 en place = supports n\u00e9cessaires\u00a0:<\/b><\/div>\n
– \u00ab\u00a0m\u00e9decine 4P\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0m\u00e9decine personnalis\u00e9e\u00a0\u00bb (\u00ab\u00a0personnalis\u00e9e, pr\u00e9ventive, pr\u00e9dictive, participative\u00a0\u00bb<\/div>\n
– dossier m\u00e9dical partag\u00e9, r\u00e9f\u00e9renc\u00e9 avec le nouvel identifiant national de sant\u00e9, cr\u00e9e par le patient ou \u00e0 sa demande jusqu’au 1er<\/sup> juillet 2021.<\/div>\n
– D\u00e8s le 1er<\/sup> janvier 2022, le DMP va \u00eatre int\u00e9gr\u00e9 dans le service \u00ab\u00a0Mon espace Sant\u00e9\u00a0\u00bb, g\u00e9n\u00e9r\u00e9 automatiquement pour chaque individu, sauf sur opposition explicite de sa part. Virage pilot\u00e9 depuis 2019 par l’Agence du num\u00e9rique en sant\u00e9<\/div>\n
– cr\u00e9ation d’une passerelle vers le DMP avec le controvers\u00e9 Health Data Hub, interop\u00e9rable avec le CAD du FMC 25.<\/div>\n
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Quelques acteurs (liste \u00e0 compl\u00e9ter) :<\/b><\/u><\/div>\n
– Pr Jean-Yves Blay, oncologue renomm\u00e9, centre de lutte contre le Cancer L\u00e9on-B\u00e9rard \u00e0 Lyon.<\/div>\n
– Damien Sanlaville, directeur m\u00e9dical d’Auragen<\/div>\n
– Julien Th\u00e9venon, codirecteur scientifique d’Auragen, \u00e0 Grenoble.<\/div>\n
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Lieux de mat\u00e9riels \u00e0 s\u00e9quen\u00e7age g\u00e9nomique\u00a0:<\/b><\/u><\/div>\n
– 2 Nova-Seq 6000, le plus puissant des s\u00e9quenceurs, \u00e0 tr\u00e8s haut d\u00e9bit, 1 000 000\u20ac de l’entreprise am\u00e9ricaine Illumina, tournent dans une salle blanche du RdC de l’h\u00f4pital \u00c9douard Herriot (cout des locaux 10 000 000\u20ac)<\/div>\n
Propri\u00e9taires\u00a0: Consortium Auragen<\/b> = direction scientifique de M. Blay + les 4 CHU de la r\u00e9gions Auvergne-Rhone-Alpes + plusieurs centres de canc\u00e9rologie et universit\u00e9s.<\/div>\n
Groupe SeqOIA,<\/b> similaire en r\u00e9gion parisienne.<\/div>\n
Plan FMG 25 (France M\u00e9decine G\u00e9nomique 2025)\u00a0: <\/b>12 sont pr\u00e9vues en France, Auragen et SeqOAI sont les premi\u00e8res, pour produire des donn\u00e9es g\u00e9nomiques en France, de mani\u00e8re banalis\u00e9e et s\u00e9quencer 220 000 g\u00e9nomes par an.<\/div>\n
Et permettant de r\u00e9duire les co\u00fbts des syst\u00e8mes de sant\u00e9 tout en am\u00e9liorant le diagnostic et la gu\u00e9rison.<\/div>\n
Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Sant\u00e9 (Aviesan)\u00a0<\/b>: alliance th\u00e9matique de recherche, cr\u00e9e en 2009, regroupe les diff\u00e9rents instituts fran\u00e7ais de la recherche dans le domaine des sciences de la vie et de la sant\u00e9, se d\u00e9finit comme l’interlocuteur privil\u00e9gi\u00e9s des industriels de la sant\u00e9.<\/div>\n
\u2192 Objectifs r\u00e9dig\u00e9s pour le FMG 25 = \u00e9viter que la France perde une opportunit\u00e9 unique de d\u00e9velopper une fili\u00e8re industrielle nationale \u00e0 haute valeur strat\u00e9gique.<\/div>\n
Etats des lieux en 2015, 2500 s\u00e9quenceurs \u00e0 haut d\u00e9bit fonctionnaient dans 1000 centres dans 55 pays, avec des capacit\u00e9s de stockage d\u00e9passant celle de l’astronomie (Etats Unis, Royaume Uni, France, Japon, Chine, Australie, Arabie Saoudite.<\/div>\n
<\/div>\n
Process<\/b><\/u><\/div>\n
\u2192 s\u00e9quen\u00e7age de l’ADN des cellules, dosage, pr\u00e9paration des \u00e9chantillons et passages de ceux-ci dans les s\u00e9quenceurs \u2192 obtention de donn\u00e9es brutes<\/div>\n
Production par les 2 s\u00e9quenceurs\u00a0: 24 g\u00e9nomes en quarante heures = 5 TeraOctets de donn\u00e9es<\/div>\n
Perspectives = produire 50 g\u00e9nomes par jour = 18 000 g\u00e9nomes par an = 4 \u00e0 6 PetaOctets\/an (=1000 TeraOctets) \u2192 n\u00e9cessit\u00e9 de capacit\u00e9 de stockage massives.<\/div>\n
\u2192 traitement informatique des donn\u00e9es brutes au CHU de Grenoble-Alpes.<\/div>\n
\u2192 stockage et analyse des donn\u00e9es par l’entreprise Atos,<\/b> pr\u00e9sid\u00e9e pdt 10 ans par l’ancien ministre de l’\u00e9conomie Thierry Breton, qui a \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9 commissaire europ\u00e9en au march\u00e9 int\u00e9rieur.<\/div>\n
\u2192 on donne un traitement au patient apr\u00e8s le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome\u00a0: \u00e7a marche ou \u00e7a marche pas \u2192 on met cette info dans le Collecteur Analyseur des Donn\u00e9es = biblioth\u00e8que g\u00e9ante, outil de diagnostic assist\u00e9 par ordinateur\u00a0\u00bb<\/div>\n
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